torstai 20. joulukuuta 2018

Sairauksia

Noksulta otettiin verikokeita joissa todettiin Ehlers-Danlosin syndrooma. Se on harvinainen sidekudossairaus. Sen ohessa todettiin toinenkin harvinainen geenisairaus Prader-Willin syndrooma. On erittäin harvinaista että samalla henkilöllä on nuo molemmat, mutta Noora-Kaisalla on. Näitten lisäksi todettiin myös lievä CP-vamma ja epilepsia. Noora-Kaisa tulee olemaan vammainen lopun ikäänsä mutta silti kuitenkin rakas lapsi vanhemmilleen. Noora-Kaisa kasvoi hyvin ja mietittiin jo kotiuttamista kun hän oli puolivuotias. Mutta päästyään keskoskaapista, hän sairastui leukemiaan ja joutui lasten syöpäosastolle hoitoon. Siinä on taas yksi huoli ja murhe lisää.


Aluksi ei saanut käydä katsomassa pariin viikkoon mutta kun sai, niin lapsella oli useita letkuja ja kanyyleita joiden seassa hän makasi. Hän nukkui suurimman osan ajasta mutta kun oli hereillä, hän hymyili vanhemmilleen. Noksu on mustaihoinen koska toinen vanhemmista on somaliasta kotoisin. Kaunis pieni musta tyttö. Vanhemmat suunittelivat myös päivähoitoasioita että jos pääsee sairaalasta kotiin niin voisi olla vammastaan huolimatta hoidossa tavallisessa päiväkodissa jos semmoiseen vaan otetaan.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti