Uusi vammainen lapsi

Tässä perheessä on kaikki lapset jo entuudestaan vammaisia mutta uusi vammainen on tulossa myös.

Muutkin lapset sairaita

Noksu oli 7-vuotias ja eskarissa sielä PILKE-päiväkodissa ja pärjäsi hyvin siellä vaikka tarvitsi toisinaan enemmän apua ja erikoisjärjestelyjä mutta oli kuin kuka tahansa lapsi ja suunniteltiin että Noksu voisi mennä tavalliselle luokalle kouluun. Noksu on noiden vammojen ohessa vain lievästi kehitysvammainen. Noksun tilanne oli hyvä ja Noksusta oltiin iloisia, mutta muiden lasten kohdalla oltin huolissaan.Tinjalta alkoi lähteä hiuksia ja iho oli epätavallisen kuiva ja kuluneen oloinen, Tinja myös väsyi ja hengästyi tavallista nopeammin vaikka oli vasta 1-vuotias ja näytti ikäistään vanhemmalta. Veera unohti oppimansa taidot ja muuttui apaattiseksi, hitaaksi, ilmeettömäksi ja oli kuin olisi "menettänyt muistinsa". Näitä tyttöjä tutkittiin ja oltiin tosi huolissaan tilanteesta. Veera oli 2-vuotias ja Tinja 1v. Tinjalla todettiin progeria ja Veeralla INCL-tauti.

Tinja

Tinja syntyi kun Noksu oli 6-vuotias ja Veera 1v. Veera oli oppinut kävelemään ja tapaili jo joitakin sanoja. Nyt heillä oli kolme pientä tyttöä. Tinja huusi enemmän kuin Veera ja oli levottomampi ja myös sairasteli enemmän mutta hyvin pärjättiin. Aikaa kului ja lapset kasvoivat. Elettiin normaalia lapsiperheen arkea muuten, paitsi että Noksu on sairas ja se vaati omat erikoisjärjestelynsä. Noksu käveli jalkatuilla, oli iloinen ja herttainen, seurallinen ja puhelias, kävi päiväkodissa hoidossa, nyt puolipäiväisenä koska äiti on kotona vauvan kanssa. Noksu myös autoi vauvanhoidossa ja vahti toistakin siskoaan, Veeraa. Noksuoli kuin kuka tahansa isosisko vammastaan huolimatta. Tätä onnea ei kuitenkaan kestänyt kauaa, pian huomattiin muidenkin lasten olevan sairaita.

Veera

Veera syntyi Noksun ollessa viisivuotias. Veera oli njäilä näkymin ainakin terve. Veera oli pirteä ja iloinen tyttövauva, joka söi ja nukkui hyvin ja kehittyi normaalisti. Noksu oli iloinen uudesta vauvasta ja sai pidellä vauvaa sylissä ja auttaa hoitamisessa. Äiti oli nyt äitiyslomalla ja opiskelut olivat enää lopputyötä vaille valmiit, samoin isälläkin lopputyötä vaille valmiit joten aikaa oli nyt jäädä vanhempainvapaalle molempien, hoitamaan vauvaa yhdessä. Noksu kävi silloin puolipäiväisenä päivähoidossa. Noksu oppi ja kehittyi kuntoutuksen avulla, hän pärjäsi nyt pelkästään jalkatuila sisätiloissa lyhyitä matkoja mutta pitkiä matkoja oli työnneltävä pyörätuolilla ja rolaattori oli varuilta jos tarvitsee.


Noksun jalat olivat vahvistuneet. Jalkatuilla hän käveli, hitaasti ja huojuvasti mutta kuitenkin käveli ja sai epilaptisiä kohtauksia ja pakkoliikkeitä joten tarvitsi avustamista ja perään katsomista kaikissa toimissa mutta silti tavoitteena oli mahdollisimman itsenäisen suoriutumisen oppiminen. Noksulla oli kavereita päivähoidossa ja niiden kanssa sujui leikit. Nyt 5v iässä pws oireyhtymäle tyypillisiä kiukutteluja alkoi käytöksessä ilmetä varsinkin epäonistumisien yhteydessä, parkumista ja nyrkilä pöytään lyömistä yms. Myös ruuasta Noksu alkoi kovasti pitämään.



Kotona Noksu tykäsi pikkusiskostaan ja oli iloinen kun pikusisko oppi uusia taitoja. Noksu myös leikki pikkusiskonsa kanssa. Veera oli iloinen ja pirtsakka vauva ja vanhemmat olivat iloisia kun ainakin näillä näkymin Veera on terve. Veera oppi ajallaan myös ryömimään ja konttaamaan. Vajaan vuoden ikäisenä Veera pääsi samaan päiväkotiin kuin missä Noksukin on ja vanhemmat saivat keskittyä opintojensa loppuun saattamiseen. Vanhemmat saivat opintonsa loppuun ja hakivat töitä, joita he myös saivat. Asuttiin vielä toistaiseksi sillä paikkakunnalla jossa on lasten päivähoito ja tämän lisäksi vanhemmat menivät myös naimisiin, tähän asti olivat avoliitossa eläneet.

Noksu kehittyy

Noksu sai sekä fysioterapiaa että toimintaterapiaa ja oppi kävelemään tuossa kolmen ja puolen vuoden iässä jalkatukien ja rollaattorin avulla. Mutta pitemmille matkoille tarvitaan pyörätuolia. Noksulle haettiin myös päivähoitopaikkaa ja hän pääsi tavalliseen, yksityiseen Pilke-päiväkotiin johon hänet toivotettiin tervetulleeksi. Ihan rollaattorista ja jalkatuista huolimatta tervetuleeksi ja kun Noksu täytti neljä vuotta, hän pääsi sinne hoitoon. Noksu vietiin sinne aamulla ja haettiin illalla kotiin. Noksu oli iloinen ja leikki siellä muiden lasten kanssa ja avustaja avusti tarvittaessa.


Noksu on ollut aina iloinen ja hyväntuulinen muksu, varsinkin nyt pienenä. PWS oireista hankalimmat eivät olleet vielä 4v iässä ilmenneet, hän ei himoinnut ruokia eikä myöskään saanut kiukkokohtauksia ainakaan vielä tuossa iässä. Hän käveli jalkatuilla ja rollaattorilla mutta perään piti hieman katsoa pakkoliikkeiden ja epilepsiakohtausten varalta. Mutta muuten meni mukavasti. Toisten lasten kanssa hän tuli myös toimeen ja muille kerrottiin hänen vammasta. Toiset lapset ottivat leikkeihin mukaan ja halusivat auttaa Noksua. Kotona Noksun kanssa pärjättiin myös ja Noksu oli liikuntarajoitteinen mutta vilkas ja mielikuvitusta omaava tyttö.



Sitten Noksu joutui sairaalaan hoitoon mahakipujen ja selkäkipujen vuoksi. Hän oli joitakin viikkoja sairaalassa ja häntä tutkittiin ja todettiin munuaisten olevan mädäntyneet. Ne otettiin häneltä pois ja hän joutui dialyysihoitoon. Siinä oli taas sairaus muiden sairauksien päälle ja tyttöä joudutiin käyttämään dialyysihoidoissa. Samoihin aikoihin äiti odotti toista lasta.

Kotiin

Noksu vietti sairaalassa tosi pitkän ajan, ensin yhden vuoden keskoskaapissa ja sitten kaksi vuotta syöpäosastolla ja kolmevuotiaana pääsi kotiin sairaalasta. Vanhemmat opiskelivat päivisin joten tyttö oli laitettava päivähoitoon. Noksu sai myös vammoistaan johtuen lisävuoden että menee kouluun vuotta myöhemmin kuin muut. Se, onko koulu tavallinen vai erityiskoulu, päätetään myöhemmin. Noksu eli Noora-Kaisa ei osannut kävellä ja hänellä oli oma pieni pyörätuoli.


Tavoitteena oli oppia kävelemään ja Noksu kävi fysioterapiassa paljon. Se kun on alentunut lihasjänteys ja myös nivelet menee helposti sijoiltaan, rajoittaa mahdolisuutta oppia kävelemään. Myös CP-vammaan liittyviä pakkoliikkeitä on eli kädet ja jalat saattaa alkaa nytkähtelemään. Mutta yritettiin jos edes rollaattorin tai jalkatukien avulla edes vähän oppii kävelemään.


Noksu ei saanut päivähoitopaikkaa 3-vuotiaana joten äiti joutui pitämään välivuoden opiskeluista ja jäämään hoitovapaalle. Se oli kivaa aikaa Noksun kanssa, oman pienen tytön kanssa ja sai keskittyä äitinä olemiseen. Noksu oli herttainen ja kiva pikkutyttö. Vuosi kului mukavasti Noksun kanssa ja vaikka Noksun on vaikea liikkua niin kuitenkin siitä huolimatta hän on kuin kuka tahansa pikkutyttö. Noksu osasi myös puhua ja kovasti hinkui heille kotiin kissaa tai koiraa.

Sairauksia

Noksulta otettiin verikokeita joissa todettiin Ehlers-Danlosin syndrooma. Se on harvinainen sidekudossairaus. Sen ohessa todettiin toinenkin harvinainen geenisairaus Prader-Willin syndrooma. On erittäin harvinaista että samalla henkilöllä on nuo molemmat, mutta Noora-Kaisalla on. Näitten lisäksi todettiin myös lievä CP-vamma ja epilepsia. Noora-Kaisa tulee olemaan vammainen lopun ikäänsä mutta silti kuitenkin rakas lapsi vanhemmilleen. Noora-Kaisa kasvoi hyvin ja mietittiin jo kotiuttamista kun hän oli puolivuotias. Mutta päästyään keskoskaapista, hän sairastui leukemiaan ja joutui lasten syöpäosastolle hoitoon. Siinä on taas yksi huoli ja murhe lisää.


Aluksi ei saanut käydä katsomassa pariin viikkoon mutta kun sai, niin lapsella oli useita letkuja ja kanyyleita joiden seassa hän makasi. Hän nukkui suurimman osan ajasta mutta kun oli hereillä, hän hymyili vanhemmilleen. Noksu on mustaihoinen koska toinen vanhemmista on somaliasta kotoisin. Kaunis pieni musta tyttö. Vanhemmat suunittelivat myös päivähoitoasioita että jos pääsee sairaalasta kotiin niin voisi olla vammastaan huolimatta hoidossa tavallisessa päiväkodissa jos semmoiseen vaan otetaan.